Concept
A ventitre anni ho avuto un figlio meraviglioso che, nonostante tutte le visite di controllo fossero nella norma, è nato con una labiopalatoschisi (LPS) monolaterale e altre malformazioni correlate alla patologia.
In un primo momento, nonostante si tratti di una problematica molto diffusa (1 su 750 in Italia) non avevo alcuna conoscenza in merito e, essendo sballottata con mio figlio Sirio, da un ospedale all’altro, in un momento di oggettiva difficoltà emotiva e psicologica, reperire le giuste informazioni sul percorso da seguire non è stato semplice.
Questo è forse il primo motivo che mi ha spinta a raccontare l’iter che mio figlio Sirio ed io abbiamo dovuto affrontare. I diversi interventi che Sirio ha subìto insieme al percorso per aiutarlo nell’alimentazione, sono stati per me dei momenti di oggettiva difficoltà nei quali però ho anche avuto modo, grazie ai vari gruppi costituiti da Aismel (l’associazione dedicata alla LPS) di non sentirmi sola.
A questo proposito quindi ho capito come la condivisione di tale esperienza con altre persone che l’hanno vissuta sia fondamentale per affrontare al meglio le diverse difficoltà. Lo è stato per me in primis.
Il progetto che ho quindi deciso di elaborare è strutturato seguendo la durata del percorso stesso che, in media, si conclude con la fine dell’adolescenza e segue le diverse fasi dello sviluppo del bambino.
La declinazione che il progetto segue, si può quindi identificare in quattro parti, riferite ciascuna ad una determinata fascia d’età, con l’obiettivo via via di rispondere alle difficoltà ad essa correlate:
Informazione, riabilitazione logopedica, razionalizzazione e confronto.
L'applicazione 0-6 anni
Attraverso una voce narrante i bambini potranno rivivere la loro storia estraniandola dal contesto ospedaliero che le è propria e altrettanto potranno fare i genitori., rendendosi anche conto di non avere alcuna responsabilità rispetto alla sindrome del figlio: La responsabile, nella storia, sarà a questo proposito un’antagonista, che agisce senza discriminazione, così come, in molti casi, purtroppo l’incidenza delle malattie. All’interno del racconto poi si farà riferimento sia ai diversi centri esistenti, diversificati in base alla capacità da me riscontrate, nel far fronte al problema (Gaslini di Genova, Santa Chiara di Pisa) sia alla consulente dell’allattamento, Micaela, sia ad Aismel, l’associazione che supporta i genitori.
Non potendo il racconto scendere nel dettaglio di questi argo- menti ed essendo però urgenti, ci sarà una sezione dedicata ai genitori dove potranno raccogliere le informazioni di cui necessitano (Centri esistenti in Italia, Associazioni, Consulenti, Gruppi di sostegno, Informazioni sulla patologia, Informazioni sulle sindromi correlate...). Non essendo poi la logopedia disponibile in tutti i centri sin dai primi anni ed essendo però dimostrati i suoi benefici per coloro i quali hanno modo di iniziare il trattamento in età precoce, all’interno dell’app saranno presenti degli esercizi mirati di logopedia e di psicomotricità fine che concorrono allo sviluppo del linguaggio e che facilmente possono essere tradotti in attività ludiche, gratificanti per il bambino.
Non potendo il racconto scendere nel dettaglio di questi argo- menti ed essendo però urgenti, ci sarà una sezione dedicata ai genitori dove potranno raccogliere le informazioni di cui necessitano (Centri esistenti in Italia, Associazioni, Consulenti, Gruppi di sostegno, Informazioni sulla patologia, Informazioni sulle sindromi correlate...). Non essendo poi la logopedia disponibile in tutti i centri sin dai primi anni ed essendo però dimostrati i suoi benefici per coloro i quali hanno modo di iniziare il trattamento in età precoce, all’interno dell’app saranno presenti degli esercizi mirati di logopedia e di psicomotricità fine che concorrono allo sviluppo del linguaggio e che facilmente possono essere tradotti in attività ludiche, gratificanti per il bambino.
Il libro 6 -10 anni
Il libro 10 - 99 anni
